В настоящее время установлены две даты в году, когда средства массовой информации говорят об эпилепсии: Международный день борьбы с эпилепсией, который принято отмечать во второй понедельник февраля, Европейский день эпилепсии, более известный как – Фиолетовый день, который отмечают 26 марта.
КАК ЖЕ ПОЯВИЛСЯ ЭТОТ ПРАЗДНИК?
Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. Всего за девять лет жизни ребенок ощутил странное отношение к себе со стороны взрослых и ровесников, которые не смогли принять ее заболевание адекватно. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). Эта идея возникла у Кессиди в тот момент, когда члены Ассоциации больных эпилепсией Новой Шотландии читали лекции об эпилепсии в ее родной школе, и она решила отправить им свое послание:
«Привет, мое имя – Кессиди Меган.
Мне девять лет, я болею эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.
Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит.
Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому что я думала, что они будут смеяться надо мной.
Члены Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии провели лекции в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится участвовать в проектах, направленных на повышение знаний людей об эпилепсии.
За пределами школы, я такая же девочка, как и все. Мне нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей».
Инициативу Кессиди Меган поддержала Ассоциация больных эпилепсией Новой Шотландии, а затем и другие ассоциации больных эпилепсией по всему миру.
ПОЧЕМУ ЦВЕТ ПРАЗДНИКА – ФИОЛЕТОВЫЙ?
Лавандовый – международный цвет эпилепсии. Считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи. В день празднества — 26 марта все участники прикалывают фиолетовые ленточки или надевают фиолетовые элементы одежды, выражая таким образом свою поддержку людям с эпилепсией.
КАК ПОДДЕРЖИВАЮТ ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ ВО ВСЕМ МИРЕ?
26 марта каждого года распространяется информация о болезни, о первой помощи при приступе, проводятся аукционы, ярмарки и соревнования, чтобы собирать средства для людей с диагнозом эпилепсия.
Ежегодно в Торонто 26 марта телевизионная башня Си-Эн Тауэр окрашивается в фиолетовый цвет в знак поддержки Фиолетового дня. Город Бервик (Англия) знаменит своими мостами, фиолетовая подсветка освещает главную достопримечательность города именно 26 марта — мосты Бервика приобретают невероятный фиолетовый цвет — именно так город поддерживает людей с эпилепсией. В Бразилии каждый год в этот день устраивают традиционные празднества и запускают в небо тысячи фиолетовых шаров.
Обычно в России к Фиолетовому дню приурочены конференции специалистов эпилептологов и психиатров, которые призваны решать актуальные вопросы терапии эпилепсии, делиться опытом успешного лечения и применения антиэпилептических препаратов. В эпилептологических центрах проходят праздничные мероприятия и акции для пациентов. К масштабному празднованию присоединяются все больше и больше городов России. Например, 26 марта 2017 года, в Тюмени в честь Фиолетового дня состоялся праздничный флешмоб, многие жители города таким образом смогли поддержать людей с эпилепсией. Флешмоб заключался в том, что листовки с подробной информацией о первой помощи больным эпилепсией волонтеры — студенты медицинского университета и колледжа, раздавали гостям, а детям дарили книжки, которые в игровой форме рассказывают о том, что такое эпилепсия и почему важно никогда не забывать пить лекарство, если ты болен.
МИФЫ И ПРАВДА
«Эпилепсия до сих пор окружена множеством мифов», – говорит доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский специалист, невролог Минздрава России — Валентина Гузева. Это можно понять: вид больного в момент приступа пугает людей. К эпилептикам относятся как к душевнобольным – со страхом и пренебрежением. Но это заболевание не влияет ни на психику, ни на интеллект. Более того, талантливых и знаменитых людей среди эпилептиков, действительно, очень много. Эпилептики скрывают свой диагноз от окружающих, боясь дискриминации при приёме на работу и настороженного отношения со стороны окружающих. Однако в развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут водить машину, преподавать, играть в театре и кино, работать врачами и медсёстрами. В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей. Водить машину эпилептикам в нашей стране запрещено.
«Конечно, сообщать учителям о заболевании ребёнка – личный выбор родителей» – считает Валентина Ивановна Гузева, — «Но я бы советовала обязательно поговорить с директором школы и классным руководителем, объяснить им, что такое эпилепсия и что нужно делать, если возникнет приступ». По словам профессора, подробная информация снижает страх и напряжённость у взрослых. Они смогут контролировать ситуацию и помогут больному ребёнку и его сверстникам понять друг друга». По данным Всемирной организации здравоохранения, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, то есть около 50 млн. человек. Но только 25% из них получают адекватное медикаментозное лечение. При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, ведут нормальную полноценную жизнь. Современные препараты позволяют в 70% случаев полностью освободить человека от приступов, они эффективны и малотоксичны, не влияют на психику и настроение.
